«میاستنی گراویس» یک بیماری خود ایمنی است که سبب‌ساز ضعف عضلانی می‌شود، حالا کمبود دارو و مشکلات شبکه توزیع باعث شده بسیاری از افراد مبتلا به این بیماری نتوانند مقدار داروی مورد نیاز خود را تهیه کنند.

رویا بابائی: «بیماری ما نادر است اما در شمار بیماری‌های خاص قرار نگرفته‌. برای همین واردات داروهای مورد نیازمان‌ دغدغه دولت نیست و آنقدر فاصله‌دار و دیر به دیر وارد کشور می‌شود که در هیچ داروخانه‌ای دارویی‌ پیدا نمی‌کنیم.» این جمله بخشی از مطالبات بیماران مبتلا به «میاستنی گراویس» است، بیماری‌ای که در آن سیستم ایمنی بدن به عضله‌ها حمله می‌کند و آهسته آهسته آن‌ها را از بین می‌برد، حالا افراد مبتلا به این بیماری در وضعیت بی‌دارویی سر می‌کنند.

هر روز در جست‌وجوی‌ دارو

تعدادی از مبتلایان به این بیماری اظهار می‌کنند: خود این بیماری و مشکلات جسمی ناشی از آن یک‌طرف، مواجه بودن دائمی با عدم موجودی دارو در داروخانه‌ها و گرفتن استعلام هر روزه از شرکت‌های واردکننده دارو و سازمان غذاودارو هم یک‌طرف‌ ما را آزار می‌دهد. خانواده‌های‌مان هربار برای پیدا کردن چند بسته دارو کل داروخانه‌های شهر را می‌گردند و اگر خوش‌شانس‌ باشیم شاید یک بسته گیرمان‌ بیاید و باز باید منتظر واردات بعدی بمانیم.

نمک شرکت‌های واردکننده دارو بر زخم بیماران

کارشناس یکی از شرکت‌های واردکننده داروهای ویژه بیماران میاستنی‌گراویس پشت تلفن می‌گوید داروخانه ۱۳ آبان و شهید کاظمی نرسیده به پارک‌وی از خرداد تا مرداد سهمیه دارو گرفته‌اند، بروید دارو را از آنها تهیه کنید درحالی‌که هر دو داروخانه‌ می‌گویند موجودی ندارند. این کارشناس در واکنش به عدم موجودی دارو در هر دو داروخانه توضیح می‌دهد: علت، محدودیت‌ داروهاست و سازمان غذاودارو فعلا سهمیه جدید اعلام نکرده است.

ماهان، یکی از مبتلایان به این بیماری به خبرآنلاین می‌گوید: همیشه با مشکل نبود دارو و تأخیر در واردات آن مواجه‌ایم‌ اما امسال سازمان غذاودارو به طرز عجیبی گرفتارمان‌ کرده. این سازمان جواب درستی نمی‌دهد و فقط می‌گوید دارو توزیع شده اما دقیقا داروخانه‌هایی که این سازمان‌ آنها را به‌عنوان دریافت کننده دارو معرفی می‌کند، یا می‌گویند دارو موجود ندارند و یا موجودی‌شان‌ آنقدر کم است که تا من از این سر تهران خودم را به آنجا برسانم تمام‌ می‌شود.

او ادامه می‌دهد: به من می‌گویند هر روز از هلال‌احمر پیگیری کن اما این کار آسانی نیست. دارو به‌قدری کم است که به بیشتر بیماران نمی‌رسد و ما حالمان‌ از قبل بدتر شده است.

یکی دیگر از مشکلات این بیماران درگیری ریه‌هاست که آنها را مجبور به استفاده از اکسیژن می‌کند. ماهان‌ در این‌باره می‌گوید: من به دلیل درگیری ریه‌هایم‌ باید از ماسک تمام‌صورت استفاده کنم که به شکل بی‌رحمانه‌ای گران شده و حالا که ماسکم‌ خراب شده تعویض آن ۱۶ میلیون تومان هزینه دارد و من‌ بدون شغل و درآمد چنین مبلغی ندارم و دارم برای نفس کشیدن جان می‌کنم‌.

افزایش به‌جای کاهش هزینه‌ها؛ ماهانه تا ۲۰ میلیون تومان فقط برای دارو

فهیمه از دیگر بیماران مبتلا به میاستنی‌گراویس است، او می‌گوید: دستور پزشک تا پایان هر ماه اعتبار دارد و ما در اثر پیدا نکردن دارو، هر ماه باید دستور جدیدی از پزشک بگیریم و این خود، برایمان هزینه دارد. بیماری که در هزینه‌های روزمره خود مانده چگونه هر ماه برای یک دستور تکراری هزینه ویزیت بدهد؟ خیلی از ما درگیری تنفسی داریم. کسی از عمق نیاز ما به دارو اطلاع ندارد. تعادل بدن من در اثر نبود دارو و پیگیری‌های‌ زیاد به هم خورده و کاغذبازی‌ و پیگیری‌های بی‌نتیجه به روان‌مان به اندازه جسممان‌ آسیب زده است.

معصومه از دیگر بیماران مبتلا است، او بیان می‌کند: داروهایم ماهانه بین ۱۵ تا ۲۰ میلیون تومان هزینه دارد. این‌درحالیست‌ که من از تجویز دکتر که روزی ۳ وعده دارو است یک وعده را کم کرده‌ام چون امکان تهیه همه وعده‌های دارویی را ندارم‌ که شل شدن عضلات از مهم‌ترین عوارض این کار است. تأمین اجتماعی بخشی از هزینه‌ داروها را پرداخت می‌کند اما باقی هزینه بستگی به این دارد که داروخانه‌ها با بیمه تکمیلی طرف قرارداد باشند یا نه‌.

یکی دیگر از مبتلایان به این بیماری که خودش برای پیگیری کمبود دارو از این سازمان به آن سازمان می‌رود واکنش کارشناس سازمان غذا و دارو را در یک صحبت تلفنی این‌طور شرح می‌دهد: «این کارشناس به من می‌گوید «چرا این مسأله‌ را یک بیمار پیگیری می‌کند؟ این موضوعات اصلا ارتباطی به بیمار ندارد. توزیع دارو با معاونت‌ غذا و داروی دانشگاه است، شما هم بروید به معاونت غذا و دارو بگویید تا سهمیه‌تان را زیاد کنند.» به نظرم این منتهاالیه‌ حقوق شهروندی و تکریم بیمارانی است که خاطر عزیزشان‌، به جز درد جسمی، از درد بی‌پناهی و پاس‌کاری‌ بین دستگاه‌ها نیز در رنج است‌. مگر می‌شود نبود دارو به بیماری که هر لحظه زندگی‌اش‌ را درد می کشد ارتباط نداشته باشد؟»

شناسایی بیماران دغدغه هیچکس نیست‌

«زهرا اسدی» مدیر انجمن بیماران میاستنی‌گراویس به خبرآنلاین می‌گوید: انجمن ما درحال حاضر ۶۰۰ عضو دارد اما تعداد واقعی مبتلایان مشخص نیست و طبق گفته پزشک انجمن حداقل ۱۰ تا ۱۲ هزار نفر در کشور مبتلا به این بیماری هستند که هنوز انجمن را نمی‌شناسند. با توجه به اینکه سایت و صفحات سازمان غذا و دارو و وزارت بهداشت رسمی است، آنها می‌توانند با یک فراخوان تمام مبتلایان به این بیماری را شناسایی کنند و در این امر از انجمن که هنوز نوپاست موفق‌تر عمل کنند اما هنوز اقدامی در این جهت نشده است‌.

اسدی بیان می‌کند: بارها از سازمان غذاودارو و وزارت بهداشت خواسته‌ایم در توزیع داروهای بیماران ما همان سازوکار مربوط به توزیع انسولین‌ را در پیش بگیرند و دارو را بر اساس کدملی توزیع کنند تا هم میزان واقعی نیاز کشور به این دارو مشخص شود، هم شرکت‌های واردکننده دارو، حجم واقعی داروی وارداتی را بدانند و هم توزیع دارو به‌صورت سیستمی و عادلانه صورت گیرد و هیچ بیماری بدون دارو نماند و این تاکنون محقق نشده است.

او می‌گوید: ما همیشه با مشکل پیدا نشدن داروهایمان مواجه‌ایم چون واردات داروهای این بیماری با تأخیر و فاصله زمانی زیاد انجام می‌شود. بعد از واردات هم دارو مدتی را در گمرک توقف می‌خورد. پس از ترخیص، باید پروسه قیمت‌گذاری دارو طی و بعد وارد بازار شود. بنابراین یک پروسه چند ماهه زمان می‌برد تا دارو به دست بیماران برسد. داروی افدرین که ویژه بیمارانی با منشا ژنتیکی است و از هر ۱۰۰ بیمار تنها ۱۰ نفر آن را استفاده می‌کنند هم بسیار سختگیرانه وارد می‌شود و بعد از واردات باید قیمت‌گذاری شود و بعد یک ماه فرآیند ارسال نمونه به آزمایشگاه و تأیید آزمایشگاه زمان می‌برد تا پس از آن در بازار توزیع شود و این رویه هربار بدون اینکه چاره‌ای برایش اندیشیده شود تکرار می‌شود.

وی توضیح می‌دهد: این مشکل چند سال است گریبان‌ ما را گرفته، چون سازمان غذاودارو سیاست توزیع قطره‌چکانی دارد و حتی سال گذشته در اثر توقف بی‌مورد دارو در گمرک، توزیع نامناسب دارو و البته واردات کمتر از میزان نیاز بیماران، کمی مانده به تاریخ انقضای دارو حدود ۸ هزار جعبه از داروهای موردنیاز بیماران ما روی دست شرکت وارد کننده ماند که نصف آن رایگان توزیع شد و نصف دیگر تاریخ گذشته شد و ما از سرنوشت آن اطلاعی نداریم. این بیماری با دارو و روش‌های درمانی فقط تحت کنترل قرار می‌گیرد و درمانی ندارد، از سه ماه پیش دارو در داروخانه‌ها موجود نبود و الان اعلام شده که دارو در حال توزیع است اما مثلا برای تهران در حد ۲۰ بسته دارو توزیع شده که این مقدار برای ۲۰۰ بیماری که در تهران هستند کافی نیست.

خودکفایی ناقص‌

وی می‌گوید: یکی از دلایل واردات کم این داروها این است که می‌گویند ما تولید داخلی هم داریم و داروهای تولید داخل هم باید استفاده شود درحالیکه تولید ما تولید داخلی نیست. فقط واردات مواد اولیه است و ما در تولید این داروها هنوز به خودکفایی نرسیده‌ایم. ضمن اینکه نمونه داخلی داروها هنوز به خیلی از بیماران نمی‌سازد و این مسأله‌ باید درک و چاره‌اندیشی شود.

اسدی اضافه می‌کند: مشکل دیگر ما ثابت ماندن بودجه و یارانه‌ای است که دولت به تأمین داروهایمان می‌دهد. مثلا سال گذشته قیمت دارو از بسته‌ای هزار تومان به صد هزار تومان رسید اما دولت گفت من همان یارانه سال قبل را می‌دهم. تعامل سازمان غذاودارو، وزارت بهداشت و شرکت‌های وارد کننده دارو که البته خصوصی هستند سرنوشت بیماران ما را رقم می‌زند. واردات داروی افدرین که بر عهده خود دولت است توسط هلال‌احمر انجام می‌شود اما همان هم تحت نظارت سازمان غذا و دارو توزیع‌ می‌شود.

مدیر انجمن بیماران میاستنی‌گراویس می‌گوید: این بیماری بااینکه نادر است اما متأسفانه جزء بیماری‌های خاص شناخته نمی‌شود، در دولت قبلی تصویب شد تا برای این بیماری هم مانند بیماری‌های خاص یک سبد خدماتی شامل فیزیوتراپی و برخی نیازهای درمانی بیماران که هزینه آن تحت حمایت دولت باشد تعریف شود اما همه چیز در مرحله اجرا متوقف شد و دستگاه‌ها در اجرای آن همکاری نکردند که این اجحاف در حق بیماران است.

بیماران‌ ِ بی‌حامی‌

این بیماران توسط هیچ نهادی حمایت نمی‌شوند. برخی از بیماران که با دستگاه تنفس و بای‌پپ نفس می‌کشند برای مواقع قطعی برق نیاز به موتور برق دارند وقتی ماسک تنفسی آنها خراب می‌شود و چند میلیون تومان هزینه روی دستشان‌ می‌گذارد هیچ ارگان حمایت کننده‌ای نیست که حداقل بخشی از این هزینه‌ها را برایشان تأمین کند.

به گفته رئیس انجمن بیماری میاستنی‌گراویس، این بیماری هم منشأ ژنتیکی و هم اکتسابی دارد. منشا دسته اکتسابی مشخص نیست و می‌تواند منشأ عصبی داشته باشد و یا یک بیماری نهفته و خودایمنی باشد اما ۲۰ تا ۳۰ درصد مبتلایان با منشأ ژنتیکی در دوره جنینی قابل تشخیص است که این موضوع هم توجه جدی حوزه بهداشت و درمان را می‌طلبد.

۲۳۳۲۳۳

کد خبر 2106808

خرید ارزان بلیط هواپیما از 900 ایرلاین رزرو ارزان 1.5 میلیون هتل در سراسر دنیا خرید آنلاین بلیط قطار با بهترین قیمت انواع تورهای مسافرتی، برای هر نوع سلیقه اخذ ویزای آنلاین 50 کشور در کوتاه‌ترین زمان صدور فوری انواع بیمه مسافرتی داخلی و خارجی

• سردرگمی بیماران مبتلا به «میاستنی گراویس»؛ هیچ‌کس جواب‌گوی ما نیست/ «دارو کم است تا به آن طرف شهر برسم تمام می‌شود»